Språklige uklarheter omkring den døende pasienten

Pasientjournalen fremstår i utgangspunktet som en klinisk og biomedisinsk beskrivelse av pasientens kropp og tiltak som gjøres for og med kroppen. Tekstene er preget av tall som betegner graden av ulike kroppsfunksjoner, og medisinsk-faglige ord og uttrykk. Tekstene viser oss bruddstykker av helsepersonellets arbeid med pasienten. Vi oppdaget allikevel at det tilkom andre ord og formuleringer i denne fasen som brøt med den gjennomgående medisinsk-faglige måten å dokumentere på. De språklige endringene var særlig tydelige i avgjørelsen om å avslutte kurativ eller livsforlengende behandling. Fra å være en tekst sterkt farget av en biomedisinsk orientering synes beslutningene om å avslutte i større grad å være preget av usikkerhet. Vi ble oppmerksomme på at formuleringene ble mindre bastante og beskrivende. Det fremstår som viktig for denne teksten at beslutningen hadde støtte hos pårørende og kollegiet. Dette kom særlig til syne i hvordan selve beslutningen ble skrevet ned. Et trekk ved avgjørelser om avslutning var at de ofte manglet en tydelig forankring hos den som hadde skrevet teksten: « Virker terminal og har vurdert behovet for symptomlindrende behandling alene » , « Tenker ut ifra en helhetsvurdering så er det ikke riktig å   overføre pasienten til intensivavdeling når hun så tydelig gir uttrykk for at hun vil slippe » . I disse to eksemplene er subjektet i teksten utelatt og anonymiserer hvem som er ansvarlig for beslutningen. Samtidig benytter skriverne i disse eksemplene ord som «virker» og «tenker». Disse kan betraktes som individuelle, psykologiske prosesser (9) som allikevel forankrer ytringen hos forfatteren av teksten. Ordene virker og tenker er dessuten begge åpne for å bli motsagt, idet de presenterer forfatterens subjektive vurdering av pasienten, og er åpne for andre synspunkt og dermed andre vurderinger. Vi mener dette synliggjør kompleksiteten og usikkerheten som er forbundet med beslutningene om når det er riktig tidspunkt å avslutte kurativ eller livsforlengende behandling, men også hvordan teksten involverer pårørende og pasienter i disse beslutningene.

Lojalitet til rutiner

Et annet fremtredende trekk ved dokumentasjonen om den døende pasienten var tekstens tendens til å knytte dokumentasjonen til infrastrukturen i sykehuset. Vi ble dermed opptatt av å undersøke hvordan pasientjournalen bidrar til å produsere og reprodusere en kunnskap som legitimerer det systemet som pasienten er en del av.

Ved å ta utgangspunkt i de utvalgte journalene i løpet av de siste 24 timene før dødsfallet ble vi oppmerksomme på mønster i teksten som gav opphav til temaene nummerering, tidfesting og klassifisering. Ved å utforske disse hovedtrekkene dannet vi oss et bilde av hva slags type kunnskap som er vesentlig for helsepersonellet å videreformidle i journalformatet. Ved å reflektere rundt disse dannet vi oss et bilde av hva slags type kunnskap helsepersonell videreformidler i journalene. Det ble tydelig hvordan tekstene formidler en fortelling om den døende, som er i tråd med den kurative orienteringen som preger medisinske sengeposter.

Et fremtredende trekk er hvordan teksten stadig formidler verdien av tid som helsepersonellets eller organisasjonens tid « Tilså pasienten tre ganger i   løpet av dagvakten og forsøkt beroliget », « Fikk beroligende før vaktskiftet med god effekt ». Tallfesting benyttes hyppig for å betegne graden av organfunksjoner, « SpO2 68-93 med 10 l O2 », og antall medisinske eller sykepleiefaglige tiltak som er gjort med pasienten, « Snudd x 3 » , « Gav morfin x 2 ». I likhet med nummerering og tidfesting er det å klassifisere pasientens tilstand inn i behandlingsplaner og diagnoser essensielt for å sikre pasientens «reise» gjennom sykehuset. Imidlertid ble vi oppmerksom på en måte å klassifisere den døende pasienten på som ikke knyttes til et smidig forløp. Dette ble særlig tydelig gjennom bruken av ordet aktiv som synonym for kurativ. « Det er besluttet å   avslutte behandling av dagvaktene, og u.t. avslutter aktiv behandling og starter med palliativ lindring. » , « Besluttet i   samråd med familien å   avslutte aktiv behandling og fokusere på symptomlindring » . Reflekterer denne sterke koblingen mellom aktiv og kurasjon et syn på palliasjon som passiv behandling? Eller som ikke behandling?

Verdiggjøring av dødsøyeblikket

I undersøkelsen av hvordan dødsøyeblikket ble dokumentert ble vi oppmerksomme på den relativt hyppige bruken av forskjønnende omskrivinger (eufemismer) i tekstene. Gjennom dette arbeidet fant vi tre karakteristiske trekk ved dokumentasjonen om døden: døden som registrert med svært lite informasjon: « Pasienten døde (dato) kl 09:50 » , døden registrert som en kropp som har sluttet å virke: « Rapporteres om opphør av respirasjon kl. 14.25 » , døden beskrevet som å falle i søvn: « Pas sovnet inn stille og rolig med familie til stede kl 12.02 » . Vektlegging av at pasienten ikke dør alene, er et gjennomgående funn i karakteristikkene av dødsøyeblikket. Det vil si, det nevnes ikke i noen av notatene at pasienten dør alene, men det dokumenteres kun tilfeller hvor pasienten har noen hos seg, enten det er familie eller personalet.

Unntakene

Den dominerende fortellingen om den døende pasienten i journaltekst er sterkt preget av et biomedisinsk perspektiv på pasienten. Tekstene er upersonlige og gjenspeiler i liten grad den kompleksiteten vi vet utspiller seg i slike situasjoner. Men i alle tre studiene fant vi unntak som vi mener demonstrerer journalformatets ofte uutnyttede potensial, slik dette eksemplet viser: « Pas gråter lett når hun snakker med u.t. om det faktum at hennes mann og barn kommer til å   få det vanskelig når hun er borte. Det virker som hun innser at hun nå er så dårlig at hun mest sannsynlig ikke vil komme hjem igjen og at hun ikke har lenge igjen å   leve. U.t oppfatter at pasienten opplever det som vanskelig å   akseptere dette at hun ikke har noe ønske om « å dø før mannen, fordi han vil gå til grunne » ifølge pasienten. »

Døden som vanskelig omsettelig i journaltekst

Denne studien viser at språket om den døende pasient og døden er preget av klinisk og teknisk observasjon slik vi kjenner det fra journalsjangeren. Det konklusive, medisinske språket oppløses imidlertid når døden synes uavvendelig, og vi ser av og til spor av beskrivelser av den døendes behov. Selve dødsøyeblikket unndrar seg kliniske beskrivelser og låner forskjønnende begreper fra dagligdags språkbruk, dødsannonser, skjønnlitteratur og poesi, som om døden ikke er en post i medisinens regnskap. Hovs studie omfatter ikke helsepersonell eller pasienter, men tekst og bare det. Teksten blir imidlertid stående som fortellinger om død i sykehus der kampen mot døden ofte er velmenende privilegert fremfor den alvorlig sykes mulige ønske om å få lov til å dø. Denne studien kan åpne en diskusjon om hvordan vi, både for pasient og helsepersonell, kan humanisere og gjøre døden til en ærlig sak, uten å forskjønne, redusere eller omskrive dens forløp.